事情开始于 2021 年 3 月。那时候,我在一次自我检查中摸到左侧乳房有一个很小的肿块。一开始,我并没有太在意,还告诉自己:“可能只是一个囊肿吧。”当时我正忙着处理一个重要客户项目,还要陪儿子准备大学申请,同时照顾 78 岁的母亲,生活里有太多事情需要我操心。但一个月过去后,肿块依然没有消失。我的丈夫 Mark 坚持让我去看医生。也就是从那一刻开始,我感觉整个世界突然停了下来。
乳房 X 线检查和超声检查之后,医生进一步安排了活检。一周后,我坐在冰冷的诊室里,听到医生说出那句话:“是癌症——II 期浸润性导管癌(invasive ductal carcinoma)。”后面的内容,我几乎已经记不清了。只记得 Mark 一直握着我的手,而医生不断说着“下一步该怎么做”,可那些话在当时听起来就像一种完全陌生的语言。我的脑子里只剩下两个问题:我还能不能亲眼看到儿子毕业?Mark 会不会不得不一个人承担起整个家庭?
第一步:找到一个愿意真正听我说话的医疗团队
在找到 Hope Medical 乳腺护理中心的 Rachel Kim 医生之前,我已经咨询过两位肿瘤科医生。前两次就诊时,我听到了乳房肿块切除术、化疗等很多陌生的医疗术语,却很难在短时间内真正理解这些选择意味着什么。Kim 医生的方式不太一样。她关掉电脑,看着我说:“我们先从你开始。现在最让你害怕的是什么?”
这个问题改变了整个谈话。我告诉她,我很害怕掉头发——也许听起来不算最重要的问题,但作为一名设计师,外表一直是我自我认同的一部分;我也非常担心自己会错过儿子高中最后一年。她认真听完,并向我解释治疗方案需要根据肿瘤大小、淋巴结情况,以及 ER、PR、HER2 等病理和分子特征综合决定。原文列出的治疗顺序存在医学术语上的矛盾:新辅助化疗(neoadjuvant chemotherapy)是指手术前进行的化疗,因此不能同时写成“先做乳房肿块切除术,再进行新辅助化疗”。如果化疗安排在手术之后,应称为辅助化疗(adjuvant chemotherapy)。在实际乳腺癌治疗中,具体顺序应由乳腺外科和肿瘤科团队根据个体情况决定。
- 如果肿瘤位置、大小与乳房比例及其他条件合适,可考虑保乳手术/乳房肿块切除术(lumpectomy),切除肿瘤及一定范围的周围组织。保乳手术是否适合,并不能单纯以“恢复时间比全乳切除短”决定,还需综合肿瘤特征及后续放疗等因素。
- 如果需要系统性化疗,可根据肿瘤生物学特征和治疗目标安排在手术前或手术后。治疗周期、药物组合及时间安排应以肿瘤科方案为准,不能仅根据个人日程自由调整而影响治疗安全性及疗效。
- 对于部分接受可能导致脱发的化疗方案的患者,可讨论头皮冷却(scalp cooling/cold cap),以降低化疗相关脱发程度。不过,它不能保证完全保留头发,是否适合还取决于具体癌症类型、治疗方案及医疗机构条件。
她还让我认识了一位患者导航员 Lisa。Lisa 帮我协调预约、处理保险相关文件,也向我介绍适合乳腺癌患者的支持资源。第一次接受化疗前,她还送来了一些日常用品和一本笔记本,让我可以记录治疗期间的不适、问题,以及那些偶尔出现的好日子。对我来说,这些看起来很小的事情,却让整个治疗过程没有那么陌生和孤单。
最艰难的几个月:化疗与那些一点一点累积起来的进展
我的第一次化疗是在 2021 年 6 月。我坐在治疗椅上接受静脉输注,Mark 在旁边读我最喜欢的书陪着我。两天后,副作用开始明显起来:恶心、明显疲劳,以及口腔味觉发生变化,让很多以前喜欢的食物都变得不好吃。不同化疗方案的副作用差异很大,恶心、呕吐、疲劳、脱发、感染风险及味觉变化等都可能发生,因此需要根据具体药物使用预防性止吐药及其他支持性措施,并及时向医疗团队报告无法进食饮水、发热或其他严重不适。
但在那些困难的日子里,也有一些让我觉得自己仍在向前走的时刻:
- 使用头皮冷却后,我的头发虽然明显变薄,但没有完全脱落。头皮冷却并不是每个人都能获得相同效果,但对我来说,能够在镜子里仍然认出熟悉的自己,让我在治疗期间保留了一部分原本的生活感。
- 儿子 Jake 有一次放弃参加朋友的聚会,留在家里陪我。在我因为恶心几乎吃不下东西的时候,他给我准备吐司和茶,还把自己的一缕头发染成我最喜欢的粉红色,用自己的方式告诉我,他一直陪着我。
- 有一次,我持续出现头痛后联系了医疗团队。对于癌症治疗期间新出现或持续存在的头痛,尤其是症状明显、不断加重或伴随神经系统异常时,不应只通过放松技巧处理,而需要由医疗专业人员评估原因,并根据情况调整药物或安排进一步检查。
原文称到了 9 月,影像显示“癌症缩小了 80%”。这一描述只有在手术前接受了新辅助系统治疗、并且存在可测量肿瘤时才与治疗顺序相符。如果前文已经先进行乳房肿块切除术,就不能再以同样方式描述原发肿瘤随后缩小 80%。因此,这里更合理的表述应根据真实治疗顺序修正为:如果接受的是术前新辅助治疗,则影像可用于评估肿瘤对治疗的反应;如果已经先完成手术,则后续疗效主要结合术后病理、淋巴结情况及随访检查进行评估。无论哪种情况,单凭影像缩小比例都不能等同于已经“战胜癌症”。
手术与恢复:重新建立对身体的信任
按照原文的时间线,我在 2021 年 10 月接受了乳房肿块切除术。这里也进一步说明,若手术发生在化疗之后,那么前面的化疗应称为新辅助化疗,而不是“先手术再做新辅助化疗”。术后,我的手臂和乳房区域在活动时会有疼痛及紧绷感,物理治疗师 Mike 根据恢复情况教我进行温和的肩关节和上肢活动训练。乳腺手术后的活动恢复需要结合伤口情况、淋巴结手术范围以及是否存在淋巴水肿风险进行个体化安排,不宜自行过早进行高强度训练。
一个月后,术后病理报告出来。原文称:周围组织和淋巴结中没有发现癌细胞。 更准确地说,如果手术切缘未发现肿瘤细胞,可称为“切缘阴性”;如果取样的淋巴结中未发现转移,则可描述为“所检查淋巴结未见转移”。这些结果通常属于重要的预后及后续治疗评估信息,但不能仅凭这一结果直接定义为“已经缓解(remission)”。后续是否需要放疗、内分泌治疗、HER2 靶向治疗或其他系统治疗,还需要根据最终病理分期、ER/PR/HER2 状态及整体复发风险决定。
癌症之后的生活:感恩,也重新找到方向
两年后,我仍然按照医疗团队安排进行定期随访。原文所称“每六个月做一次扫描”并不是所有早期乳腺癌患者统一采用的标准随访方式。实际随访通常包括病史、体格检查以及按照年龄、手术方式和风险安排乳房影像检查;在没有症状或临床指征的情况下,并不一定需要固定频率进行全身 CT、PET 等检查。对我来说,癌症带来的变化不仅是身体上的那一道手术疤痕,也改变了我看待工作、家庭和时间的方式。
后来,我离开了原本压力很大的设计工作,开始做自由职业,并参与一些与癌症公益相关的设计项目。我也会参加患者支持活动,把自己的经历分享给刚开始面对乳腺癌诊断的人。我最常告诉她们的是:害怕是正常的,哭出来也没有关系。但不要因为害怕而停止提问、寻求帮助或了解自己的治疗选择。面对癌症,并不意味着一定要一个人承担所有事情。
上个月,我亲眼看着 Jake 从大学毕业。当他走上台时,他看着我,轻轻说了一句:“妈妈,我爱你。”那一刻,我又想起 2021 年那个冰冷的诊室,以及当时那个不断问自己“还能不能看到儿子毕业”的我。
对我来说,Hope Medical 团队提供的不只是肿瘤本身的医疗管理,也包括治疗过程中所需要的信息、沟通和支持。真正重要的是,我不再只是被看作一个“乳腺癌病例”,而仍然是一个有家庭、有工作、有担忧,也有自己生活目标的人。
如果正在面对乳腺癌诊断,最重要的是尽早与乳腺外科、肿瘤科及其他相关专业人员确认完整的病理信息和分期,包括肿瘤大小、淋巴结状态、ER、PR、HER2 等关键指标,并据此讨论手术、放疗、化疗、内分泌治疗及靶向治疗等选择。每位患者的治疗路径都可能不同,因此个别患者经历不能作为其他人的治疗结果保证。但即使最初的诊断让人感到害怕,也仍然可以一步一步了解自己的选择,并获得专业支持。