聆听走过这段旅程的人们的分享

每位患者的经历都是独一无二的,但他们的故事都有一个共同点:面对疾病的勇气,以及来自个体化护理所带来的希望。

感谢希望医疗中心,我终于结束了长达12年的慢性偏头痛。

我第一次经历严重偏头痛是在 30 岁那年。那天,我刚给三年级学生上完一节数学课,突然间,右眼后方像炸开一样出现剧烈疼痛,痛得我只能坐到教室地板上。灯光让我觉得难以忍受,走廊里孩子们的笑声也会让头痛一阵阵加重。校长开车把我送回家,接下来的两天里,我几乎一直躺在昏暗的卧室里,还因为疼痛不断呕吐。我原本以为这只是一次偶发情况——直到一个月后,同样的事情再次发生。
接下来的 12 年里,偏头痛几乎成了我生活中的常客。每个月大约会发作 8–10 次,每次可能持续数小时到数天,有些时候症状会反复拖上好几天。我每年因为偏头痛缺勤超过 20 天,也开始拒绝参加生日聚会和家庭旅行,甚至连以前最喜欢的画画和弹吉他都慢慢放弃了,因为发作时哪怕一点光线或声音都可能让我非常难受。这些年里,我先后看过 6 位不同的医生。有人告诉我“只是压力太大”,也有人给我开了较强的止痛药,但药物让我整个人昏昏沉沉,却没有真正解决反复发作的问题。甚至还有医生建议我“多放松一点”。到了 2023 年,我的情绪已经明显受到影响。我开始相信,也许自己余生都要这样和疼痛相处——也担心自己再也无法成为那个我希望成为的老师、朋友和妻子。

不再继续“接受”疼痛的那一天

真正让我下定决心改变,是在 2023 年 3 月。那时候,我已经答应侄女 Lila 一定会去看她的舞蹈演出,她为这场表演期待了好几个月。但就在演出当天早上,我又出现了偏头痛。我躺在床上,听着电话里 Lila 问:“Clara 阿姨,你会来吗?”那一刻,我哭了。我不想再让偏头痛一次又一次偷走生活中最重要的时刻。那天下午,我在网上搜索“慢性偏头痛专科”,找到了 Hope Medical 的头痛及疼痛管理中心。看到一位有十年偏头痛病史的患者分享说:“他们不只是给我药,而是真的花时间了解我的头痛模式。”于是,我当天就预约了就诊。

一个不仅问“有多痛”,还会寻找可能诱因的团队

第一次就诊时,我见到了专门处理慢性头痛的神经科医生 Nathan Reed。和以前不同,他没有匆匆让我回答几个症状问题就结束,而是拿出笔记本,对我说:“我们把过去三个月每一次偏头痛都尽量记录下来——什么时候开始、当天吃了什么、睡了多久,甚至当天情绪怎么样。”这个过程花了大约一个小时。最后,我们发现了一些可能的规律:我的偏头痛似乎更容易出现在睡眠不足、周末作息变化较大或生活节奏特别忙之后;我自己也怀疑红酒和部分熟成奶酪可能与发作有关。不过,偏头痛诱因具有明显个体差异,而且某些食物与发作同时出现并不一定代表存在直接因果关系,因此这些记录更多是帮助寻找个人模式,而不是建立一份所有偏头痛患者都需要避免的固定清单。
Reed 医生还根据我的睡眠问题及其他症状进一步评估是否存在可能加重头痛的共存因素。原文提到进行了睡眠检查,结果发现轻度睡眠呼吸暂停;如果患者存在明显打鼾、日间嗜睡、夜间呼吸暂停等表现,睡眠评估确实可能具有意义。原文同时提到通过神经传导检查发现颈部轻微“错位”,这一说法并不严谨:神经传导检查主要用于评估周围神经功能,并不能用来诊断颈椎“错位”。如果存在持续颈痛、神经症状或其他临床指征,应根据医生判断采用相应体格检查或影像学评估。对我而言,医生认为睡眠质量、姿势相关颈部不适以及生活节奏都可能成为需要共同处理的因素,而不是简单把所有问题归结为“压力太大”。
接下来,我们制定了一套综合管理方案:
  1. 如果睡眠检查确认存在需要治疗的阻塞性睡眠呼吸暂停,则按照睡眠专科建议使用持续气道正压通气(CPAP)或其他适合的治疗方式。改善睡眠呼吸暂停有助于整体睡眠质量,但并不能保证单独解决偏头痛。
  1. 针对持续存在的颈部及上背部不适,接受物理治疗和姿势相关训练。物理治疗可能帮助部分同时存在颈源性不适或肌肉紧张的患者改善功能,但不能将“重新对齐颈椎”作为偏头痛的标准治疗目标。
  1. 使用偏头痛日记记录发作时间、持续时间、睡眠、月经周期、饮食、压力、药物使用及其他可能相关因素,以帮助识别个人模式并评估治疗效果。
  1. 根据发作频率及对生活的影响,医生与我讨论了预防性药物。原文提到使用低剂量托吡酯(Topiramate);托吡酯确实属于偏头痛预防药物之一,但是否适合使用、具体剂量及递增方式应由医生根据个体情况决定,同时也需要评估认知、感觉异常、体重变化及其他潜在副作用。
团队还安排专人定期帮助我复盘偏头痛日记和生活方式。原文称为了替代红酒,建议饮用起泡桃红葡萄酒,因为“酪胺更少”;这种说法并不可靠,因为酒精本身就可能成为部分偏头痛患者的诱发因素,而不同类型葡萄酒之间也不能简单按酪胺含量判断是否更安全。更合适的方式,是根据个人记录观察哪些饮食或饮酒模式与发作相关,并在医生建议下进行调整,而不是机械寻找所谓“低诱因替代品”。对我来说,最大的改变是我不再觉得自己必须一次性放弃所有喜欢的东西,而是开始更有系统地了解自己的发作模式。

多年来第一次,整整一个月没有严重偏头痛

最开始的两个星期并不轻松。适应 CPAP 需要时间,物理治疗后颈部有时也会出现短暂酸痛。但随着睡眠、药物和生活方式管理逐渐稳定,我开始感觉到变化。到了第三周,有一天我第一次连续睡了一个完整的夜晚,而且早上醒来时,颈部没有以前那种紧绷感。一个原本经常容易出现头痛的周一早晨,我走进教室,打开灯,却发现自己感觉很正常——没有剧烈头痛、没有明显畏光,也没有恶心。那一刻,我几乎想哭。
到了第一个月结束时,我连续一段时间没有再出现以前那种严重偏头痛。后来,我终于坐在前排看完了 Lila 的下一场舞蹈演出,也重新拿起了吉他。那个月,我没有因为偏头痛缺勤。对我来说,这种改善意义非常大。不过,偏头痛通常具有波动性,一个月没有发作并不代表疾病已经“治愈”,更重要的是持续观察长期发作频率、严重程度及对生活的影响。

现在:偏头痛不再定义我的生活

从我开始接受 Hope Medical 团队管理到现在已经一年。我偶尔仍然会有轻微头痛,尤其是在睡眠不足或生活节奏被打乱的时候,但已经不像以前那样频繁出现持续数天的严重发作。我也重新开始画画,并和姐姐一起参加了绘画课程。原文提到“我的 A1C 正常”,但前文并没有糖尿病或血糖异常的相关背景,因此这一信息与当前偏头痛故事缺乏上下文支持,建议删除,以免让读者误以为 A1C 与偏头痛治疗结果存在直接关系。
上个月,我还带学生参加了一次医学职业相关活动。Reed 医生向他们介绍神经科工作,团队也示范了一些简单的颈肩活动。原文将这些动作称为“偏头痛拉伸”,这种叫法并不准确,因为没有一套通用拉伸动作可以预防或治疗所有偏头痛。对于同时存在颈部肌肉紧张的人,适当活动可能有助于舒缓不适,但仍应与偏头痛本身的循证治疗区分。对我来说,这段经历最大的意义,是终于遇到一个愿意认真记录症状、评估共存问题并与我一起制定长期管理方案的团队。
如果长期受到偏头痛影响,我很理解那种无力感,尤其是在反复听到“只是压力太大”或“多放松一点”以后。但慢性或高频偏头痛值得接受系统评估和规范管理。治疗可能包括识别个人诱发因素、规律睡眠和饮食、适量运动、急性期药物、预防性药物,以及根据具体情况考虑 CGRP 靶向治疗、肉毒毒素等其他方案。如果头痛突然达到前所未有的剧烈程度,伴随发热、意识改变、肢体无力、说话困难、抽搐或其他新的神经系统症状,应立即寻求紧急医疗评估。
以前,我常常觉得自己的人生已经被偏头痛定义了。现在,我更愿意把它看成一种需要长期管理、但不一定要占据全部生活的神经系统疾病。对我来说,真正重要的是重新能够上课、看家人的演出、弹吉他,也重新找回了生活中那些曾经被疼痛挤走的部分。

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